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孩子患上这78种“遗传代谢病”可获救助

2018-02-05 10:09:33 来源:红网 作者:严素 编辑:曼曼

  红网时刻2月5日讯(通讯员 严素)出生缺陷患儿是一个幸福家庭最纠结的苦涩。在我国,每年2000 多万的新生儿中,约有40万至50万的儿童患有遗传代谢病。遗传代谢病不仅给患儿带来巨大的痛苦,也给家庭和社会带来了沉重的精神、经济负担。为帮助这些不幸的孩子,减轻因疾病诊治给家庭带来的经济负担,湖南省出生缺陷(遗传代谢病)救助项目面向全省开展,岳阳市妇幼保健院是岳阳市项目管理单位,有需要的家长可申请救助。

  “我们从2015年10月开始,就对遗传代谢的出生缺陷患儿进行了救助。”岳阳市妇幼保健院遗传优生科主管护师余六香介绍,3年前,岳阳地区就启动了遗传代谢病救助,当时主要包括先天性甲状腺功能减低症、先天性肾上腺皮质增生症、苯丙酮尿症、新生儿糖尿病等48个病种。今年初,我省与中国出生缺陷干预救助基金会协作启动“出生缺陷(遗传代谢病)救助项目”,78种遗传代谢疾病患儿可申请救助,患儿救助最高标准为10000元。

  在救助标准方面,对患儿在2015年1月1日(含)以后产生的诊疗费用进行救助,依据自费情况救助标准(人民币金额)为:自费部分大于3000元(不含3000元),小于等于5000元的,救助标准为3000元;自费部分大于5000元(不含5000元),小于等于7000元的,救助标准为5000元;自费部分大于7000元(不含7000元),小于等于10000元的,救助标准为7000元;自费部分大于10000元的(不含10000元),救助标准为10000元。

  同时合乎以下4项的患儿即可申请救助:患儿父母双方或一方具有湖南省户籍;0至14周岁(含)临床诊断的遗传代谢病的患儿;家庭经济困难,且诊疗费用的自费部分大于3000元;诊疗费用通过国家基本医疗保障制度报销,报销比例在90%以下。

  符合条件的家庭需准备好法定监护人及患儿户口簿复印件、法定监护人身份证复印件、患儿出生医学证明复印件、贫困证明原件(村委会/居委会/社区出具)、病历资料复印件(病情说明页)、检查报告单复印件(如抽血化验检查、串联质谱检查)、疾病诊断证明复印件(疾病诊断医院出具盖章)等证明材料;此外,救助申请表可在当地妇幼保健机构领取或网上下载,下载地址为中国出生缺陷干预救助基金会官网。将救助申请表送至市妇幼保健院遗传优生科,经过核实后即可获得救助,具体程序可拨打电话0730-8600676咨询。

  从2008年市妇幼保健院开展遗传代谢病筛查以来,到目前有资料记载的共有三十多名患儿。新生儿疾病筛查技术使很多遗传疾病早发现成为可能,而保障机制的完善能够确保筛查出来的每一个患者都能得到及时、有效的治疗控制。“这些遗传代谢出生缺陷患儿坚持治疗的话,可以像正常小朋友一样生活。”

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